GERDA: domeinoverstijgend datagebruik voor betere zorg

Elke zorgverlener beheert zijn eigen cliëntdossiers. Waardevolle gegevens zitten daardoor verspreid over verschillende systemen, terwijl het combineren van deze data belangrijke inzichten over de regionale gezondheidssituatie kan opleveren. Organisaties in de Achterhoek zagen hierin een kans: wat als je de data kunt combineren om de zorg en de gezondheid in de regio te verbeteren? 

De Vereniging Digitalisering Zorg Achterhoek en het samenwerkingsverband 8RHK Gezond pakten dit vraagstuk gezamenlijk op. Ze richtten daarvoor een regionale groep op met daarin zorgorganisaties waaronder Sensire, GGD Noord- en Oost-Gelderland, huisartsenzorg en het ziekenhuis.

Breed gedeelde behoefte
Deze vraag speelt niet alleen in de Achterhoek. Ook landelijk is de behoefte aan organisatie- en domeinoverstijgend datagebruik groot, maar privacy-zorgen vormen vaak een barrière. De Achterhoekse organisaties ontwikkelden een oplossing: GERDA, een regionale, privacy-by-design infrastructuur voor zorgdata.

GERDA maakt gebruik van Multi Party Computation (MPC). Met deze technologie kunnen organisaties gezamenlijk analyses uitvoeren zonder elkaars gevoelige gegevens in te zien. De data blijven bij de bron en alleen de geaggregeerde, niet-herleidbare resultaten worden gedeeld. Dit biedt waardevolle inzichten over de publieke gezondheid en het functioneren van de zorg in de breedste zin van het woord. Zo zijn er met GERDA analyses voor valpreventie gemaakt, maar ook voor bijvoorbeeld acute zorg, mentale gezondheid en pandemische paraatheid. 

Elke deelnemende organisatie heeft voor GERDA twee cruciale rollen ingevuld:

• een datasteward die de eigen data kent en de kwaliteit bewaakt,
• een datascientist die de analyses uitvoert 

De organisaties vormen samen een learning community. "GERDA is opgezet door en voor de regio. De mensen die met GERDA werken zijn allemaal afkomstig uit de aangesloten organisaties. Zo is de kennis geborgd op de juiste plekken," legt Evelien uit. "We raken steeds meer op elkaar ingespeeld en weten elkaar steeds makkelijker te vinden."

Elke GERDA-analyse doorloopt vier stappen:

1. De praktijkvraag wordt vertaald naar een onderzoeksvraag. Dit heet vraagarticulatie. Hiervoor zijn de inzichtvrager en de datastewards aan zet.
2. De datastewards checken welke gegevens binnen hun eigen organisatie relevant kunnen zijn en of ze deze beschikbaar kunnen stellen onder de afgesproken randvoorwaarden. Een belangrijke randvoorwaarde is dat een resultaat uit minimaal 10 patiënten moet bestaan, zodat de gegevens niet naar personen te herleiden zijn.
3. De datascientists doen de analyses. Dit kunnen beschrijvende, maar ook vergelijkende en voorspellende analyses zijn, afhankelijk van de vraag. 
4. Tot slot worden de uitkomsten van de analyse teruggekoppeld aan de inzichtvrager en de aangesloten organisaties. 

Het beantwoorden van de eerste vraag duurde bijna driekwart jaar. Dit had diverse oorzaken: de implementatie van de techniek kostte tijd, en de mensen die met GERDA werken hadden tijd nodig om te leren en ervaring op te doen. “Vraagarticulatie is een ingewikkeld proces dat je echt moet leren,” reflecteert Henriëtte. Evelien vult aan: “De datastewards en datascientists zijn mensen uit de deelnemende organisaties, die deze taak op zich hebben genomen. Zij moeten ook groeien in hun taak.” Die investering betaalt zich nu terug. Dankzij de analyses uit GERDA kunnen organisaties in de Achterhoek de zorg steeds beter afstemmen op patiënten en zo gezamenlijk de regionale gezondheid verbeteren. “Data is essentieel om goede beslissingen te nemen voor proces- en kwaliteitsverbetering,” benadrukt Evelien. 

GERDA wordt ook ingezet om de ketenaanpak valpreventie te optimaliseren. Henriëtte vertelt: “Voor valpreventie zijn we momenteel bezig met voorspellende analyses. We willen de kenmerken van de risicogroepen in kaart brengen, zodat we heel gericht interventies kunnen aanbieden. Daarnaast focussen we ook op de risicofactoren. Daarmee maken we een voorspelmodel waarmee we ouderen met een hoog valrisico kunnen identificeren. Deze mensen kunnen we dan een gerichte interventie aanbieden.” Door het combineren van data uit verschillende bronnen ontstaan nieuwe inzichten: "Het ziekenhuis registreert niet of iemand gevallen is, maar alleen de uiteindelijke diagnose. Dankzij GERDA kunnen we de informatie uit het ziekenhuis koppelen aan gegevens van VVT-organisaties, waardoor een completer beeld ontstaat,” aldus Henriëtte. De volgende stap is om te onderzoeken wat de effecten zijn van de verschillende interventies binnen de ketenaanpak.

GERDA bewijst dat respect voor privacy en datagedreven werken hand in hand kunnen gaan. Henriëtte en Evelien noemen drie belangrijke lessen:

• Investeren in samenwerking loont: "Het is een heel proces, iedereen moet het leren en je moet elkaar leren kennen," reflecteert Henriëtte. De tijd die het kost om elkaar te leren kennen en een gezamenlijke werkwijze te ontwikkelen, betaalt zich terug in effectievere zorg.
• Data krijgt nieuwe waarde: Zorgprofessionals zien door de teruggekoppelde resultaten het belang van zorgvuldige registratie. "Als je ziet wat er met data kan en dat je voorspellend kunt werken, ervaar je het belang van zorgvuldig vastleggen," aldus Evelien.
• Schaalvergroting versterkt de impact: "Hoe meer organisaties aangesloten zijn, hoe specifieker je vragen kunt stellen," legt Henriëtte uit. 

Plannen voor de toekomst zijn er genoeg. Zo is het streven voor 2026 om meer organisaties in de regio aan te sluiten op GERDA. “We zijn nog niet helemaal volledig. GGnet is onlangs aangehaakt, zij zijn nu bezig met de technische implementatie,” vertelt Evelien. Daarnaast is er de wens om GERDA landelijk op de kaart te zetten. “De A in GERDA staat wel voor Achterhoek, maar we hopen dat het veel breder wordt. Je ziet al meerdere initiatieven ontstaan in Nederland waar mensen uit het GERDA-team bij betrokken zijn. Op de kennisbank datawerkplaats.net en gerda.nl delen we inzichten en documenten om andere regio’s te helpen.” Henriëtte: “Hoe mooi zou het zijn als er meerdere GERDA-knooppunten zijn, waardoor we nog veel breder kunnen leren van data.”